极目新闻记者 谢茂 邓波
从去年12月到今年6月,山东00后“折叠男孩”姜延琛经历四次手术后,身体终于被“打开”,他现在终于能够站直,原本望向天上的眼睛也能够看向正前方。
姜延琛是山东德州夏津县人,由于身患罕见的先天性肌肉病,他的身体反向“折叠”,脖子向后仰接近180度,头和臀部曾经只有不到一掌的距离。母亲于梅英说,儿子的头是朝天的,基本上穿袜子穿裤子都看不见,他就指着摸。别的小孩用5分钟穿好衣服,他可能需要15分钟,从小学三四年级就是跪着上课。
“折叠男孩”姜延琛
尽管困难重重,但姜延琛从未放弃学习,他考上了大学,并希望自己有一天能够站起来。他的病尚无可借鉴的成功治疗病例,手术风险极高,姜延琛坚持治疗。在北京接受治疗后,于2024年8月找到了四川成都的极重度脊柱矫正专家梁益建,进行新阶段的治疗。
2024年8月的姜延琛
2024年12月5日,姜延琛接受了反向截骨矫形手术。2025年2月19日、4月17日,他又接受了颈椎截骨矫形翻修手术、髋关节松解手术。6月29日,最后的一场手术耗时12个多小时,如果手术成功,姜延琛能够直立。这四次手术,姜延琛的身体整体矫正了170度左右,极重度脊柱矫正专家梁益建说,手术难度是“天花板”。
8月25日,极目新闻记者从成都京东方医院了解到,该院脊柱外科梁益建团队成功完成世界首例反向折叠180度脊柱矫形患者手术,姜延琛经过3次脊柱截骨术和一次双髋屈曲矫形术后,目前身体恢复良好,可以顺利出院。
姜延琛的病房床头,贴有满满当当的康复训练计划,扩胸、抬手……姜延琛说,一页纸上虽然写得很满,但这还仅仅是上午的训练内容,下午需要重复上午的康复训练,“手术后康复训练了一段时间,现在能站直,不能不能站太久,为了保证安全,会借助辅助器具行走,希望通过训练能够早日实现正常行动。”
姜延琛如今能笔直地躺在床上
姜延琛说,在成都经历了四次手术,每次手术完成后身体就会挺直一些,非常直观地感受到变好,非常开心。如今他腰能挺直,和手术前相比视野变得正常很多,只是一时之间还有一些之前的习惯改不过来,比如习惯性地视线会向上看,这些都在慢慢改变,“第一次站起来的时候,很激动也很累,感觉重获新生了。”
姜延琛告诉记者,按照计划他们将在8月26日返回山东德州,回家后继续康复训练,因病休学了一年,如果能够正常复学,就是大三了。在他心中一直有考研的想法,不过最终情况还需要根据身体和学习情况来定。