脖子抽动，发出怪声….特殊儿童被歧视怎么办？@海夫人是一名抽动症患者的母亲，她通过多年不断的探索和实践，调好了自己孩子的抽动症，也在实战中摸索出了有效的康复抽动症的理念和方法，并出版了《爱是最好的良方》《看见才是爱》《让爱照耀妥妥的世界》《养育界限》等多部作品。她和大家分享养育血泪史，并鼓励万千父母：家长都不坦坦荡荡，如何让孩子挺直腰板？将娃从“抽动男孩“培养成”阳光少年”，这不是医学奇迹，而是母亲用爱灌注的养育魔法！听海夫人的家庭教育感言，以及了解更多抽动症一手案例！

搜狐号：作为抽动症（又称Tourettr综合征）患者的母亲，能否分享一段难忘的成长故事？

海夫人：抽动症又称秽语综合征，特点为多部位运动和发声抽动，常伴秽语或异常发声。当你发现孩子“不受控制得眨眼、耸肩、肢体抽动、喉中异响”，这些可能不是孩子故意调皮捣乱,而是儿童抽动症导致的异常表现。我的孩子就曾是一名抽动症患儿。

我曾经是个专横的妈妈，记得有一次，我非常粗暴蛮横地对待儿子，而儿子其实并没有错。当孩子用满脸委屈和不认同的表情看着我时，我冷漠地咬紧牙关，凶狠地坚持着自己可笑的原则。儿子非常失望地仰头看着我一脸焦躁的表情，他非常生气、无奈，但他并不想对着我哭，所以他转过身去，默默抽泣。我突然被触动了，我是怎么了？大人难道就必须是绝对的权威，孩子难道就一定要无条件地服从吗？由于我的情绪化，我在儿子幼小的心灵上狠狠地抽了一鞭子，也加剧了我的创伤。

我蹲了下来，把自己放低，而不是居高临下地站在他面前。我用手轻轻拉住准备走开的儿子。儿子满脸泪痕，他转过身子看着我。“仔仔，刚才是妈妈不对，妈妈向你道歉！”。我看到儿子露出了惊愕的表情，泪珠还挂在脸上，表情好像做梦一样，他不敢相信地看着我。因为在儿子眼里，妈妈从来都是对的，妈妈从来不说“对不起”，妈妈从来都是打过人以后就不理人的。我轻轻地唤着儿子，伸手牵着他走到我身边来，他慢慢地向我靠近，最后我把他搂在怀里。儿子很安稳很幸福地趴在我怀里，他第一次有了一种可以信赖的安全感！从那以后，我学会了道歉。在不断犯错误又不断修正自己的情况下，我和儿子一起艰难缓慢地往前走。不管怎样我都在努力，从未放弃。

搜狐号：您做抽动症科普的契机是什么？

海夫人：我的初衷极其简单，我的方法在我的孩子身上得到了验证，这样可以让更多的家长借鉴，可以让他们少走弯路，所以我想和大家分享。

2009年1月，我的第一篇关于抽动症的文章《和爱一起成长》发布。我记得很清楚，我花了大半天的时间整理修改了几天前就已经写好的文章，修改好以后，便发布到网上。接下来的事情让我始料未及，求助的人群如潮水般向我涌来。从此，我的QQ从此不再清闲，我开始接触具体的案例，包括成年人抽动症。此后，我对抽动症的思索范围从自己的孩子扩大到所有的抽动症群体。

为了缓解一对一回复效率太低的情况，2009年5月，我建了“沐浴阳光群”，建群的初衷是：我在群里回答一个人的问题时，群里其他的人都能看见，或许这样我就能轻松点。一直以来，我都在做同一件事情，那就是通过和家长们沟通交流，来分享自己的心得体会和经验方法。简单的事情重复做，重复的事情用心做。我的努力和实践告诉我，抽动症康复需要花费的是心，无价的心。这样一种简单直接的交流方式，对我的最大馈赠就是关于抽动症的第一手真实宝贵的资料和详实的数据，我分享的所有案例都是真实的。

当你主动帮助别人时，因为有一份责任心，你会对自己有一个比较高的要求，你会通过更加认真努力的学习来提高自己。当你一次次地将良好的理念和方法告诉别人时，其实就是一次次向自己的内心灌输好的东西，如此一来，受益最大的人是你自己。助人者人恒助之，当你有需要的时候，那些你曾经帮助过的人同样会给你回报，给你支持。

搜狐号：当下鸡娃风气盛行，您如何平衡孩子的特殊需求与教育系统的刚性要求？

海夫人：有不少刚上小学或上小学低年级的抽动症孩子会出现这样的情况：写字非常用劲，很容易折断铅笔的笔芯，甚至写着写着，焦躁起来，都想用铅笔戳自己的眼睛。我的孩子是在小学一年级下学期出现这种情况的。

记得有一天，儿子回到家，打开他的文具盒，告诉我铅笔不够用。我看了看他的文具盒，三四支铅笔的笔芯都断了，于是我在文具盒里多放了3支铅笔，我想这样应该够了吧。到后来，儿子的文具盒里装满了笔，我每天为他准备的笔达到20多支，可这样还是不够。

我开始寻找问题的实质。我用询问和商量的口气问他“妈妈每天给你准备这么多笔，怎么还不够用呢？” 儿子马上蹙起了眉头，说：“妈妈，不知道怎么搞的，我每次写字时手就特别用劲，一用劲笔就断。”

孩子做作业非常认真，正因为认真，希望做好，就很在意结果，这样一来就变得紧张了。我默默的观察他，没写几个字，笔芯就断了，儿子有点急，我把他的小手捧起来揉了揉，建议他休息一下，然后和他闲聊一会。不一会心情好转了，他拿起他的语文作业本，翻开来说：“妈妈，你看，老师每次都给我小红花！”我鼓励他说，“字写得好的人才有小红花！”儿子的眼睛亮亮的，我看得出他挺骄傲。

后来，因为作业量的减少，再加上我在旁边做出的心理暗示——作业只是练习，应该认真对待，但是没必要像考试般紧张，儿子写作业时的紧张情绪就有所缓解了。因为我的参与，孩子变得轻松快乐起来。根据他对知识的掌握程度，我们协商如何合理地减少作业量。这对他来说是一件带有创造性的事情，让他很有成就感。由于我的处理方式比较得当，儿子对于做作业时过于紧张的这个坎，经过两个星期就迈过去了。往后无论作业多少，重要不重要，他自己都能轻松面对，因写字紧张而折断笔芯的事情再没发生过。

搜狐号：在您接触的大量抽动症家庭中，家长们在教育孩子时，最容易犯的错误是什么。

海夫人：家长会出现的养育问题多种多样，但是发生最普遍的，就是界限问题。孩子身上出现的很多问题，大部分的根源都是亲子之间界限不明。界限意识是什么？什么是属于家长的，什么是属于孩子的，属于孩子的那些，家长不去侵犯，我们与孩子之间的任何表达，停留在事实，看见事实，不评判。

比如家长经常遇到的，孩子在商场哭闹着想买玩具，怎么办？家长不想看到孩子哭，家长不想买玩具，只需要陈述事实——或者玩具很贵，或者家里已经有很多，最后的立足点都是，妈妈不想买。这是界限清晰的，因为家长代表的是自己，她在向孩子传达自己的感受，没有评判。

当家长从“妈妈不想买”变成“妈妈认为你不该买”的时候，界限就消失了，你并不是在代表自己的感受，而是在对孩子评判说教，这时和孩子对话的并不是真实的你，而是一个站在制高点的虚像。

买玩具这件事，孩子真的就不该买吗？未必，假如孩子成年了有收入，特别喜欢某款玩具，那么他买相同的几十个、上百个，也是他的自由。所以买玩具并没有绝对的对或错，恰恰说明了家长的观点只能代表自己，而不应上升到评判的层面。

看见、接纳孩子的情绪，是在给他们被爱的安全感，而维持界限，是给他们体验、成长的权利。界限不清，就会演变为情绪纠缠、道德绑架，孩子与生俱来的自主性、内驱力也被慢慢磨灭。当一个情绪能力、心力都极为羸弱的孩子，遭遇到环境上的压力，障碍就容易被诱发出来。其中就包括抽动症。

搜狐号：当孩子因病症遭受误解时，您如何守护孩子的尊严？

海夫人：很多家长会担心“抽动影响别人”、“被别人区别对待”，这是因为他们自己首先就“区别对待”了自己的孩子，自己就拥有一种“我孩子不正常”的战战兢兢的心态，你都不能坦荡，别人怎么替你坦荡？

之前有个家长向我咨询：她女儿有个很要好的同学在学围棋，女儿很想和她一起学。但那个女孩已经学了一年棋，有点骄傲，不想和她女儿下棋，下棋期间总是不耐烦地说她女儿。她的女儿很文静，一直也没说话。试听课结束后她问孩子要不要上，孩子说很喜欢，还是想和那个女孩一起上课。面对这种情况，应该怎么办呢？

我认为，那个女孩（女儿的同学）学了一年棋，不想和初学的女儿下棋，的确表现得有些骄傲或得意，但作为一个孩子，不懂得掩饰，也在所难免。我们当然都希望孩子能遇到友善的朋友，相互帮助，共同努力进步。理想很丰满，然而现实通常很骨感。 儿童的世界并没有多么复杂，这个小女孩因为已经学过一年，有点优越感，所以难免骄傲得意，并没有恶意，这很正常，也可以理解，

一个人的格局有多大，舞台就有多大。家长从女儿遇到的问题中看到了所谓的“敌人”，她努力想让女儿做到反击，别被别人欺负，不要吃亏。如果我们在和人交往的过程中看到的都是“敌人”，那么我们遇到的人成为“敌人”的概率远高于成为朋友的概率。其实这个女孩能成为敌人还是朋友是由女儿自己决定的，女儿可以让女孩成为自己最好的老师和朋友。女孩学过一年围棋，自然可以教女儿。女儿和这个女孩是同学，同学加上棋友，友谊能更进一步。我们是树立一个“敌人”，避开一个“敌人”，还是化“敌”为友呢？哪种选择最能锻炼孩子的能力，培养孩子的胸襟，树立孩子的格局意识呢？任何问题的出现都有其积极的意义。小问题也隐藏着大格局。大气的家长养育大气的孩子。

搜狐号：长期照顾特殊儿童可能导致家长身心耗竭，您如何保持能量续航？

海夫人：很多家长容易钻牛角尖，孩子一有症状就开始胡思乱想，想孩子有什么压力？有什么不开心？有什么不舒服？ 搞得自己很疲惫。

我在孩子小的时候，尤其抽动症严重的情况，非常爱孩子，关心孩子，这个爱和关心不是盯着孩子，不是24小时监控一样盯着孩子，孩子一有症状就紧张、焦虑。我的爱是看见、是临在当下的状态，孩子不舒服，孩子痛苦，孩子症状频繁的时候，我看到的是孩子不舒服，孩子痛苦。看见才是爱，真正看见才会真的接纳并允许，才有可能及时回应。

真正看见孩子的时候，你内心出现的是和孩子差不多的感受、体会，那一刻的共情是真正的“神入”，并能恰当做出回应，这个回应是内心声音指引下头脑思维配合行动，这时候爱（看见才是爱）带给人的整个感受是稳和慈悲。看不见孩子的时候，内心是没有感觉没有声音的，内心是空的，头脑高度运作，只有头脑想法太多、头脑过度焦虑引发的躯体性不舒服，烦躁、乱、急。

有的家长在孩子出现症状后，拼命、几近疯狂、焦虑的问我，反复问：怎么这么多症状？为何这么多症状？怎么办？那个时候如果她们有自我觉察和看见，能够看见自己，她们才会知道当下的那一刻她们根本没有看见孩子，看到的都是自己头脑里的各种恐惧、担忧的想法。

爱的能力就是活在当下、临在当下的能力，也就是和真实自己链接的能力，一旦进入头脑思维模式剧情的掌控，爱就会变味。

还有家长以孩子的抽动症为理由和借口，会来问我，在糟糕的婚姻中，是不是只有离婚，孩子的抽动症才有机会好？我的回答通常简单、干脆、直接、界限明确，我会告诉家长，是否离婚是成年人的事情，也是成年人自己的选择和孩子没有关系，不要攀扯上孩子，如果攀扯上孩子，将来又有的抱怨了，看，我为了你都和那个人离婚了，你还不好好的，你怎么还是这样没有好呢？成年人想不想离婚，想要怎样生活，这是成年人自己的事情，也是成年自己需要考虑清楚需要面对的和孩子没有关系。养育的本质就是家长的自我成长，人给不了自己没有的。你希望自己更好，还是只是为了“甩锅”

搜狐号：聊聊您在做自媒体账号中，遇到最深刻的一个故事？

海夫人：某一天，一个母亲突然找我，在QQ上。“海夫人，谢谢你曾经对我儿子的开导，感谢你，我儿子已经走了，烧炭自杀的，我上了他的QQ，看到了你曾经跟他说的话，可惜，他还是没能扛住，想不开，走了。

我很痛苦，我也不想活了，但是我不能走，因为我还有一个女儿，女儿还小，才9岁。

儿子走的时候19岁，我是二婚，婚姻不幸，两次婚姻都不幸福，儿子有抽动症，又得不到多少爱和关心，离婚后他爸爸基本就不管他，他说活着没意思……”

这样的小窗信息意味着什么，当时就懵了，好像猛然被人打了一棒子。

哪种感觉用言语无法描述，刚开始是晕，然后是内疚，接着是拼命回忆，那么多的小窗信息，每天都有，到底是那个？慢慢的想起来了，曾经有一个大学生找过，刚大一，说自己有抽动症，太痛苦了，为什么唯独自己这样，这么奇怪。当时具体怎么回答的，详细的内容记不完整，只记得有告诉他，这是一份礼物，不要那么排斥。

当时他回答说：“这怎么能说是一份礼物呢？”估计正因为想不明白，无法接纳，痛苦和纠结持续继续，最后选择了自杀。压倒骆驼的最后一根稻草，那最后一根稻草通常会非常醒目，但是真正导致骆驼垮掉的并不是从这根稻草开始的，所以抽动症并不是真正的根源。