普通的孤独症小孩,上普通的小学
创始人
2025-07-18 08:16:16
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作者:刘阳

(图/受访者供图)

我们的日常视野里似乎很少出现患有孤独症的小朋友。他们也许在康复机构里接受教育,或者只能整日待在家里,我们不知道他们怎样交朋友,怎样长大,怎样融入社会。然而,在一位母亲徐静的短视频账号里,人们可以看到患有孤独症的小朋友王小树正在南京的一所普通的小学就读,他像正常的小孩一样读课文、做作业,甚至和母亲撒谎“身体不舒服不想上学”,他有很多关心他、爱护他的朋友,朋友会在他听到做操的声音难受时,扶着他的肩膀带他转圈,也会在他体育课的时候拉起他的手一起奔跑,感受风吹拂过面颊。

王小树就读的是一所开展“融合教育”的小学。这一理念最初在1994年的《萨拉曼卡宣言》中正式提出,为的是在普通教育系统中满足具有特殊教育需要的儿童、青年和成人的教育需求。在中国,融合教育多年来的主要形式是“随班就读”。2015年,我国教育部公布了37个国家第一批特殊教育改革实验区,重点就“加强残障儿童少年随班就读工作”开展实验,南京市就是其中之一。

读小学之前,王小树就读的也是普通的幼儿园。母亲徐静觉得,如果不是融合教育,王小树不会有今天这样大的进步——比如会主动跟老师说早上好,主动把头靠在同学的肩膀上,甚至和母亲撒谎。这当然得益于融合教育的制度,以及一所包容的小学,一位同样是女性、有孩子的校长和一位同样是女性的班主任,一群学会了爱的同学,也与小树所患的孤独症智力受损较轻、语言能力尚好有关,当然,也少不了一位母亲多年如一日的付出。

“他没有这个本能”

上午八点零九分是南京市晓庄小学的早读时间,这天,二年级四班的孩子们正在读前一天学的课文《小马过河》,“河水既不像老牛说得那样浅,也不像松鼠说得那样深”。这个年纪的孩子读起书来十分卖力,同学之间像在进行嗓门比拼。和往常一样,王嘉树迟到了,他在靠门边一排的最后一个座位坐下,拿出课本平铺在桌上,嘴巴没有做出读书的动作——尽管前一天晚上,母亲已经带着他读过好几遍了。

他缺乏自信。

(图/unsplash)

今年的六月五号,王嘉树刚过完了九岁生日。他在南京市晓庄小学文濬分校念二年级,比班里的大部分男孩子高出半个头,家里人和同学们都叫他小树。一眼看上去,小树和其他同龄男孩子没什么区别,不爱上学,平日起床都垂头丧气,套上常穿的白色衬衫和灰色运动裤后,早饭吃两颗红薯、一个蛋卷,喝一杯牛奶,吃完嘴角还沾着细碎的红薯渣。

他滑板滑得很好,左手护在胸前,脚一蹬,稳稳滑开几米远,母亲徐静要骑自行车才能追上他。他数学题做得很快,母亲把一些解题过程发在网上,网友夸他,比家里三年级的孩子天分高。他还和同龄孩子一样有点挑食,午饭回家,奶奶做了烧鸡、油麦菜和丝瓜汤,母亲买回来烤鸭和素什锦,但他只愿意吃土豆。

要再走近一点,你才会发现这是个不一样的孩子。他很少直视别人。我来家里拜访,小树飞快地躲进房间里,时不时又回到客厅走动,趴在窗户边上,我和他说话,他不应,但总是笑嘻嘻。出门前,母亲分给他一块面包,他吃到一半,突然喂到面前的我嘴边。以前滑滑板时,小区的小路上有一个小方块,他每次路过都要踩一下,前面的树撞过一次后,再路过也要主动撞,仿佛一种“强迫症”。

上音乐课时,他坐在班级的末尾,眼睛盯着教室右边的镜子发呆。老师在教小鼓“咚咚咚”,他捂住耳朵,嘴里在唱“啦啦啦”。

(图/受访者供图)

没错,小树是一位孤独症小朋友。不止是听觉,他在触觉、嗅觉、味觉方面,甚至在对日常事物的秩序上都更为敏感。徐静带小树吃烧饼,每次老板都会切开之后再刷一下酱。上一次,老板先刷了酱才切开,“小树一下就爆掉了”。他在摊子前突然发脾气,回到家也一直拿着烧饼要徐静还给老板,哭了一个多小时。

徐静解释,当时小树还处在秩序敏感期(孤独症孩子的秩序敏感期往往比普通孩子要长,有的伴随终身),在他的认知里,烧饼就是应该先切开再刷酱,老板第二次的程序打破了他的固有认知,“就是很小的一件事,那个点你没按他的程序来,他就会很(崩溃)”。

按凯西·沃默的说法,“这个社会并不是为像我这样的人设计的”。这并不是说大家对“特殊人群”存在歧视,而是说,在我们所生活的环境,语言、行为、教育、思考方式等等,都是按“普通人”的习惯所创造的。至于孤独症谱系障碍人士,他们的“出厂设置”可能是另一套“编码”。

(图/unsplash)

拥有另一套编码的小树没有就读专为孤独症孩子开办的特殊学校,而是在南京市的一所实行融合教育的普通小学就读。融合教育的理念最初在1994年的《萨拉曼卡宣言》中正式提出,为的是在普通教育系统中满足具有特殊教育需要的儿童、青年和成人的教育需求。《萨拉曼卡宣言》生效之后,世界各国都制定了许多政策。而在中国,融合教育多年来的主要形式是“随班就读”。2015年,我国教育部公布了37个国家第一批特殊教育改革实验区,重点就“加强残障儿童少年随班就读工作”开展实验,南京市就是其中之一。

小树上幼儿园以后,徐静开始在短视频平台上分享小树在学校的日常,至今已有超过20多万的粉丝。透过她的视频,人们可以感受到融合教育的巨大意义。有一次,班上播放室内操的视频,大家要跟着视频做操,小树听到视频声音难受,捂起耳朵,前桌的小女孩儿见了,就扶着小树的肩膀带他转圈,举起他的手一起伸展。在她的带动下,小树也笨拙地做起了操来,最后,他放下了捂耳朵的手,在音乐中摆动得很开心。评论区一位师范专业的粉丝评论:“一棵树摇动另一棵树”。

甚至有家长在视频下留言说:“希望班里能有一个小树这样的小孩,能够提前让孩子知道世界的不一样。”

“他自己感受到的东西

才是自己的”

徐静对我介绍自己叫“徐女士”,但在学校里,大家叫她“小树妈妈”,简称“树妈”,也有淘气的孩子直接喊她“妈妈”。跟小树同组的女孩小杨总是在课间的时候抱住她。小杨说:“欺负小树罚1000,欺负小树妈妈罚5万。”

在拥有一个患孤独症的小孩之前,别人喊她“大脸”或是“静静”。她喜欢买衣服、包包和化妆品,经常在社交媒体上分享穿搭自拍。她泡健身房,吃减脂餐,练马甲线。还准备去考健身教练证。她有一份喜欢的工作,收入也还不错。

事情是从小树两岁那年开始不对的。当时,一家三口在游乐场玩海洋球,徐静发现,其他小孩要么会跟父母互动,要么能跟其他小孩玩到一块儿。只有小树,一个人坐在那里,把球整整齐齐地码了一排又一排。

“就在那一刻,‘孤独症’这三个字潜意识里在拼命地提醒我。”徐静被自己了吓一跳,不知道为什么会有这样的想法。她在手机一查,十条症状,小树中了九条,“糟了,他可能是(孤独症)。”小树爸爸觉得不一定,“男孩有时候可能发育晚了”。但徐静说:“他不是发育晚的问题,他已经比同龄人晚很多了。两岁多的小孩已经能叭叭地说很多话了,他是一个字都不会讲。”徐静在家教了三个月的“再见”,小树说不出来。

(图/受访者供图)

没过多久,小树在北京大学第六医院确诊了高功能孤独症(通常是智力受到损害较轻、语言能力较好的孩子)。自此,徐静自己的时间被大大剥夺了。有时她下了班还去健身房,练得晚了,回家发现小树还在等她不肯睡觉。十一点,徐静推开房门,小树立马从床上跳起来,拉着她往床上去。徐静给小树拍背,拍了几分钟他就呼呼大睡,“后来听他爸爸说,之前哭了半个小时,嘴里喊着妈妈”。她内疚,“没办法100%把自己的时间给小树”。但她也心疼自己,“每天只有孩子睡着后的时间才是自己的”,“这种日子一眼看不到尽头”。她在微博里写,好想回到单身的时候,想干嘛就干嘛。

起初,母子俩没有办法沟通。小树吃完饭突然开始抠喉咙,是不是吞了鱼刺?小树说不出。怎么刷完牙嘴巴还有口气?是牙根断了,小树只能忍着,徐静过了快十天才察觉。上课学假装游戏,小树不理解“假装”是什么意思,一脸疑惑地看着徐静假装喝水梳头发,“仿佛我是个弱智”。

一直到今天,小树说话也还是一个字一个字地往外蹦,很多时候气比声大。自行车的发音,从小树嘴里说出来,就是“自、行、行、车”。

他们之间的语言,更多是基于一个母亲对孩子的了解。“他可能一个动作,一个眼神,或者我们知道接下来要干嘛,所以他发出类似的音的时候,我们很快能够get到。但如果事先没有任何关联,他突然说一个词,我们也要想一想。”

三岁多,小树才学会叫徐静“妈妈”。直到四岁左右,小树才慢慢分清什么是勺子,什么是筷子,什么是碗。

别的孩子撒谎,徐静羡慕。别的孩子撒娇,徐静也羡慕。她有时候想,这个孩子可能连感情也无法理解了。小树三四岁的时候,徐静坐在椅子上想亲他,不小心摔了个屁股蹲,尾椎落地,爬不起来。小树爸爸马上放下手机过来抱她,但小树不像别的孩子一样担心妈妈,反而跑到一米外捡起了手机玩。

徐静很多次“许愿”:他要是个正常孩子该多好呀。她最大的念想是,小树能像个普通人,那种放在人群里没有人会注意到的普通人。

随着小树接近上幼儿园的年纪,这种愿望变得愈发强烈。朋友问小树在哪儿上学、想听小树的声音,徐静总是答非所问地“混”过去。2020年9月,小树该去上幼儿园了,但是语言和认知跟不上,只能去机构干预。徐静难受得很。朋友的孩子上了幼儿园,几次问她报什么辅导班好。她又伤心又生气地想:你不知道小树是自闭症,现在幼儿园都上不了吗?

(图/unsplash)

亲戚委婉地跟徐静说,与其在小树身上投入太多钱,不如考虑二胎。小树在康复机构上三年多干预课,就花了将近100万元。她还给小树报了游泳、轮滑、篮球的兴趣班。小树的运动天赋好,老师也愿意耐心教,但小树语言发育迟缓,要听懂口令并非易事。而且,篮球是集体活动,小树虽然喜欢,见人多却总回避,“害怕得想逃走”,什么项目都得一对一学。

“前几年行情好的时候,有个(康复)老师一节课40分钟,收800块钱。老师会挑学生,他愿意教那种能力好、易出成果的,比如说轻度的或者是误诊的,很快能教好,这个小孩会说话、能上学了,(机构)能出成绩。

有段时间,徐静一个星期要崩溃好几次。明明收入不算低,但她不敢逛街,不敢买衣服,更不敢出门旅游,“一睁眼就是各种贷款要还”。一家人2016年在栖霞区买的房,背了三十年的房贷,还有车位贷跟小树的学费,“钱在手里捂不热”。

康复机构有老师问她,要不要申请残联的补贴,每年大概能拿2.2万元的补助。徐静没要,她希望小树以后能“正常融入社会”。

“不蒸馒头争口气”,她决定要让小树上融合幼儿园。

北京大学第六医院儿童心理卫生中心副主任郭延庆把幼儿园和小学两个阶段(或10岁以前)称为孤独症孩子的“黄金十年”。他认为,对一些程度较轻的孤独症孩子来说,接受幼儿园融合教育不仅能让他们的综合能力得到提升,还有可能在以后进入普通小学学习,融入社会。

况且,徐静也觉得康复机构的填鸭式教育有弊端,那里不分年龄段,统一以一对一的形式在格子间里进行桌面教学。她想:“按这种教育方式,小树可能知道1,知道2,知道3,知道10,但能知道10到1万吗?老师不可能每样都教。我觉得还是需要孩子自己去感受,他自己感受到的东西才是自己的。” 徐静希望小树能获得学习的能力,而不是依赖强硬的灌输。

徐静打听到,附近的燕子矶幼儿园正在试点融合教育,离家只有两三公里。不过,此前大家对融合教育的理解还停留在文件上,“(燕子矶幼儿园)没有真的接触(过特殊)孩子,肯定要看看我的孩子是什么样子的”。

(图/受访者供图)

2021年3月,小树已经马上五岁,母子俩获得了燕子矶幼儿园的面试机会。徐静说,“比自己高考还紧张”。

后来,在燕子矶幼儿园,小树是第一个被接收的孤独症孩子。

开始主动跟老师说“早上好”了

但问题还没有解决:小树的语言、社交、认知水平跟普通小孩差得太远,没办法自己上幼儿园。

在融合教育经验比较成熟的发达国家,孤独症孩子多由影子教师陪同入学。但在国内,由于影子教师属新兴行业,数量少且缺乏行业规范,导致在大多情况下,特殊儿童家长、保姆、在校大学生代替了影子教师进校陪读。

徐静当时也想请影子老师,但园方认为,这涉及第三方用工的问题,如果出现纠纷,可能不好解决。爸爸也不太合适,幼儿园除了保安,其他都是女性职工,“会有点突兀”。奶奶年纪大,园长不放心。那么就只剩徐静了。

小树刚满三岁的时候,上海的一家公司曾开出双倍工资请徐静去上班,“平台大上升空间也大”,她没答应,“小树是谱系孩子,不在身边陪真的不行”。现在,面临着可能是一生一次的融入正常人生活的机会,“如果连燕子矶幼儿园都错过了,我觉得可能他这辈子都上不了幼儿园。”徐静辞职了。

小树爸爸成为了家里主要的经济来源。他在服务行业工作,没有周末,忙的时候半个月、一个月才能休上一天假,平时的工作时间很长,经常晚上十一点才回家,陪伴小树的时间很少。

2021年四月初,马上就满五岁的小树入园,在中班做插班生——虽然他的个头比一些上大班的小朋友还高。刚开始陪读的那段时间,徐静每天早上就喝一杯美式,“别的什么也不敢吃不敢喝,怕去上厕所”。

小树能上幼儿园,徐静很开心,但也很“诛心”。这是徐静第一次走到普通孩子中间,“我可以清晰地看出我的小孩跟正常小孩的那条鸿沟。我明白他是跨越不过去的,这个鸿沟太深太大了。”

南京的四月凉爽,幼儿园组织了春游。别的孩子都在玩游戏,只有小树,远离人群安安静静地捡树枝,捡满了就开心地撒出去。班里组织观察苋菜苗,小朋友们都兴奋地围在一起看,小树却坐在座位上一动不动。很多时候,徐静替小树感到好孤独。

(图/微博@小王家的大脸)

幼儿园里有孩子问徐静:“小树是从哪里生出来的?”

徐静告诉她:“每个小朋友都是从妈妈肚子里生出来的。”

“可是妈妈和我说,只有健康的宝宝才是从肚子生出来的,不健康的宝宝是从屁股生出来的。妈妈说小树是不健康的宝宝,是从屁股生出来的。”

小朋友没什么特别的恶意,徐静知道。但有些日常的鸡毛蒜皮的小事,像刺一样扎她的心。

大班开学,小树不愿意在幼儿园吃午饭,非要回家,徐静打了他。小树哭得委屈,有小朋友小心翼翼过来跟她说:“小树妈妈,可不可以不要打小树,他不吃就不吃吧。”徐静差点儿在幼儿园哭出来,“我也想当一个温柔的好妈妈,但是这种自闭症小孩真的太难带了”。

有段时间,徐静压力大,头顶开始斑秃,脖子上还长了个肿块。陪读对徐静来说是一种消耗,“比上班累多了,上班还有个成就感,有个目标。”

令人感到安慰的是,在小树身上,一些微小的变化也在发生。上学快满一年,小树学会了跟大家待在一起好好吃饭。徐静感觉,小树在上幼儿园之后“好像慢慢开窍了,很多事之前教了很多次都不懂的,好像也开始懂了”。

每天早上,小树慢悠悠走到幼儿园班级走廊,老师会大声跟小树打招呼,叫他的名字“王嘉树”。同学们也热情,一个接一个在教室里喊“小树”。刚开始小树谁也不理,但三个月后,他开始主动跟老师说“早上好”了。

徐静教小树幼儿园的名字,问他:“你在哪个幼儿园上学呀?”小树也居然自己答了出来:“我在燕子矶幼儿园。”徐静很惊喜,小树之前在家和康复机构接受的教育方式都是“填鸭式灌输”,要重复无数次才能让他对周围的事物建立一点点基本的认知。她意识到,可能是每周升旗老师说“燕子矶幼儿园升旗仪式正式开始”,小树听进去了。

2021年5月13日,小树开始和小朋友一起上台表演《粉刷匠》;2021年6月27日,小树参加同学生日会,自己脱裤子坐在马桶上大便;2021年12月16日,小树开始跟小朋友玩抛接球;2021年12月22日,小树对同学的珍珠拉链好奇,还开始接受被别的小朋友拥抱;2022年1月12日,小树主动把头靠在同学肩膀上……

(图/微博@王小树是大笨蛋)

以前在机构上课,接触的都是孤独症孩子,小树几乎没朋友。到了幼儿园,小朋友总是围上来找小树一起玩儿,在他身边叽叽喳喳。做集体活动,小树听不懂指令,同学也会拉着他七嘴八舌地解释一通。小树长得好看,还有小女孩跟他表白。

小树虽然不怎么回应,但是徐静看他笑得很开心,“突然觉得陪读真的值得了,这样好的环境在机构里真的不敢想”。

上了普通幼儿园,当然要上普通小学。为了让小树跟得上,徐静让他在大班多留了一年。到小学入学前,徐静用软件评估了小树的识字量,达到了1200字,数学方面,20以内的加减法也不成问题。

2023年5月,徐静在网上提交了小树的小学报名材料。小树的大班班主任也为小树写了一封推荐信:

“该生虽然是名孤独症谱系孩子,但是每天在校在班表现良好遵守纪律,无伤人等不良行为,且情绪较好也愿意接收(受)同学们帮助。在班级同学的热情带动下,不在(再)困于自己小小的世界,开始接纳周围人和事物,语言和社交都有了一些明显进步。融合教育让有能力在普校念书的孩子留在普校,自闭症归根到底是社交障碍,需要在社会大环境中才能成长。同时融合教育也可以帮助普通孩子学会爱和包容,对于普通孩子来说也是一场爱的教育。望贵校能综合考虑我校建议,准许王嘉树同学参加贵校面试,给予他一个入学机会。”

这一年九月,小树被晓庄小学录取了,成为了一名小学生。

“你和别人也不一样,

这是一件多么正常的事”

晓庄小学文濬分校的校长王子青是一位女性。2022年8月,她被调到晓庄小学文濬校区。她留了一头过肩的卷发,讲话温和,有一股成熟的文艺女性气质。她也是一个孩子的妈妈。

王校长给小树一年级的班主任张永晶做思想工作,“孩子和妈妈都不容易,我们要将心比心,不要抵触,要多些关爱。”徐静有点庆幸,小学有位女校长,能够理解特殊家庭想让孩子步入正常轨道的困难之处,“所以她会给我们一些权益和支持,比如建设资源教室。”

张永晶也是位语文老师,她没有刘海,习惯把一半的头发束到耳后,经常穿一件深红色的针织羊毛衫,袖口镶了白色蕾丝边,领口有个大蝴蝶结。小树到班里前,校长告诉她要多包容,多爱护。

开学的时候,张永晶让同学们做自我介绍,大家聊姓名、年龄、兴趣爱好。轮到小树了,他站起来不肯说,转头不和人对视,开始咬衣角。就这样持续了一分钟左右,班里静悄悄的。张永晶没有勉强,她告诉大家,他的名字是“王嘉树”。

对小树来说,小学和幼儿园的环境差太多了。上了小学,一节课得坐四十分钟,一上就是一整天,是个很大的挑战。张永晶记得,刚开学的时候小树情绪很不稳定,坐不住,也不怎么愿意开口。

(图/unsplash)

有同学问徐静:“小树是不是有点儿傻?”徐静问:“你是不是觉得小树和我们有点儿不一样?”他点头,说“是的”。陪读第三年的徐静已经有一套自己的说法来面对这些疑惑:“小树来自外星球,他不理解地球话,所以我来陪着他。”

开学第一周,学校邀请了栖霞区特殊教育学校的教科室主任李月月,给刚入学的同学们上了一堂“不一样”的课。“我们班就有一个小朋友,看起来好像和我们不一样,他叫小树。他和你不一样,你和别人也不一样,这是一件多么正常的事。”

在李月月的引导下,孩子们学会了怎么去和小树相处,“好好跟他说,我想跟你做朋友”、“他伤心了我们要抱他,他生气了要来安慰他。”

(图/受访者供图)

如今,如何对待小树的“不同”,大家已经形成一种默契。张永晶不会跟孩子们强调小树有孤独症,但她会跟同学们说,帮助小树的小朋友,可以得到她奖励的小贴纸。

在课堂之外,最累的还是徐静。晚上七点到九点,是小树写作业的时间。小树的学习不能完全按着学校的节奏来,太难的作业和太简单的作业,徐静都会选择不做。“如果这个词语造句对他来说是有点困难的,我会给他换一些词语或拼音的练习。数学的基础练习对小树来说比较浪费时间,我也会给他找一些奥数题做。”

小树注意力差,徐静就在家给他做专门的训练。小树不适应小学的上课方式,徐静就陪他做桌面阅读。小树对语文没信心,徐静就带着他预习、朗读。二年级暑假还没来,徐静已经买好了三年级的英语课本,“提前看看怎么教”。“知识熟悉了,上课更有信心,他就会更愿意听课”。

小树数学好,很多题目看一眼就知道答案。徐静带他做“鸡兔同笼”,他算出来就会很开心。我坐在后座看小树做练习,两位数的减法口算算得熟练又准确。不过徐静有时候会批评他的字——小树的“2”写得像一只长长弯下脖子在喝水的白天鹅,只不过这只鹅脖子超长身子超短,确实算不上美观。

(图/受访者供图)

小树算得快,但说得慢。老师问他:“16减8等于多少?”徐静在旁边重复了很多遍“等于,等于……”,班里同学也急得用气声提醒他,小树才轻轻说出一句:“8。”

有一些时刻,徐静能感觉到,小树好像知道自己和其他人不太一样。语文课老师让背《数九歌》,“一九二九不出手,三九四九冰上走”,别的小孩读两遍就能背出来,但小树读了好几遍都读不顺,急得边哭边跺脚。

从一年级刚入学的时候开始,小树就经常咬衣角,有时候还会用头抵着墙。上二年级以后,小树又开始出现咬手指的习惯,短短几分钟要被徐静提醒好多遍,“这个我觉得是(因为)他有压力,来自于我或来自于学校。这个他没办法。”

“我送他去普小读书,

不是为了让他学会做操的”

融合教育的意义并不仅仅在于学习,更关乎孤独症孩子如何在这个社会成长和自处。在徐静发布的视频里,最让人们感到高兴和温暖的事情,是小树有了一些好朋友。

在大家眼里,小戴是小树最好的朋友。张永晶告诉我,小戴是个开朗的小孩。徐静也说他热心肠,还很包容。做课间操的时候,小戴总是拉着小树一起走。小树受不了广播,把耳朵捂起来,小戴就在旁边抱住他。体育课热身运动,小戴带着小树转腿。放学回家,小戴拿着自己的五块钱,说要给小树买冰淇淋。

(图/受访者供图)

这几年来,徐静是最能感受到小树变化的人。小树之前“可以说是一个字都不会讲”,但现在已经可以说出一些功能性或需求性的语言。前短时间小树生病了,还会跟徐静说:“我饿了,我要吃麻辣香锅,要吃酸菜鱼。”

这是朋友们一直在他耳边重复的话。下课后,同学们喜欢抱住小树,教他说“放开我”,问他:“喜欢吃火锅还是披萨?”小树回答得很轻,我只听见“萨”。有同学使坏问小树:“妈妈凶不凶?”次数多了小树就应一句“凶”。

(图/受访者供图)

下了课,大家喜欢叫着“树宝”围在小树身边。小树也喜欢别人追他,下了课就往教室外跑,每天看到同学笑呵呵的。徐静说:“如果我们一直在机构,没有进入这个正常环境的话,可能他不像现在这样。”

二年级的小树,最近学会了用“肚子痛”的借口“逃课”了。一天上午下了课,小树作出一副痛苦的表情喊肚子疼。徐静带他回家,才出了校门,小树就跑得跟兔子一样快,走到家门口还偷偷笑起来。徐静问:“现在知道骗人了是不是啊?”小树答一句:“是的。”

普通家长也许觉得孩子撒谎不好,可小树第一次撒谎的时候,徐静却说“太好了”。这些别人轻轻松松就能习得的社交能力,对小树来说就像“礼物”一样。

在学校,徐静在代表小树向大家释放善意。出门上学之前,她往包里塞了一把棉花糖;杨桃是热带水果,江浙少有,她听说美术课要画杨桃,就买来发给小树的同学;期末回学校,她请大家吃小蛋糕。小戴跟徐静吹牛,说自己会骑自行车。但徐静听说,小戴其实没有自己的自行车,只有哥哥有,“那我想我就买一辆送给他”。

小树一直没有主动交朋友的概念。徐静不强求,“你没办法去让一个天生脚掌缺失的人去跑步”。小树不排斥融入人群,上课主动回座位,在徐静眼里就是进步。这是小树正在适应规则的表现。

一开始,很多家长说小树是“放养”状态。但徐静觉得,很多事情需要他自己去感受。“教是教不完的,得让孩子自己去学习。”小树不太愿意做操,家长提议让徐静站在旁边教。但这不是徐静的目的。“我送他去普小读书,不是(为了)让他学会做操的,(是为了)让他学会该出操时出操。哪怕他不会做操,但他不乱跑,我觉得就可以了。你会做这个操,到初中高中操又变了,每天操都不一样怎么办?我觉得主要还是让他习得跟随性。我允许你不一样,你可以不想学。只要在这个总体的大规则下,你能够获得自洽就可以了。”

徐静喜欢旅游,家里集满了重庆、太原、澳门的冰箱贴。这些年来,她所到任何城市几乎都是和小树一起。2021年3月15日,徐静发了一张照片,是她和小树的背影。雨天,她穿着黑色长大衣,带一顶红色的贝雷帽,挎一个红色小皮包,小树紧紧跟在她的右手边。徐静写:我想牵着你的手,走遍这整个地球。

(图/微博@小王家的大脸)

不为别的,抵达就是成功。徐静说:“他可能不太明白武汉在哪,武汉离我们多远,北京离我们多远,可能他不理解南京和武汉是不一样的,但是他知道武汉吃的东西和南京的味道不一样,这就足够了。哪怕就这一点点,我觉得足够了。”

母子俩在一起寻找和这个世界“自洽”的方式。“小树确诊孤独症”这个信息,她消化了很多年,“现在也一直在消化”。但她早早就想通了一点,她在微博里写:“如果你自己没办法接受自己(孩子是孤独症)这个事情,又怎么能要求大众接受你的孩子呢?本来很多人就不了解甚至是曲解自闭症,我们作为家长再不主动发声,让普通人了解自闭症,我们的孩子以后怎么能平等、有尊严地生活在这个社会?”

周四下午放学,我和小树、徐静、小戴、青青一路走回家。4月底的南京柳絮漫天,小树走在我的前面,有时候扯下一片珊瑚树的叶子放在嘴里嚼。我想起徐静告诉我,小树的全名叫王嘉树。这个名字取自《诗经》中的一首史诗,“嘉树”是松柏的意思。她说,希望小树能像松柏一样堂堂正正地长大。

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