以艺术破局,让特殊生命绽放
创始人
2026-06-10 18:57:14
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(来源:天津日报)

转自:天津日报

她们是特殊孩子的母亲。

一个教聋儿说话,自己的孩子却听不见。一个爱音乐,儿子四岁不语。一个携带致病基因,孩子一出生就坠入黑暗。

医生宣判那天,世界静音。她们哭过,怨过,崩溃过。

天亮后,她们做了同一件事:找到一束光。

那束光,是声音,是节奏,是旋律。

肖玲组建了全球首支听障儿童合唱团。周平让儿子拿起了鼓棒。刘娜发现盲童儿子有绝对音感,用笛声带他看见星辰大海。

今天,三个孩子都在发光。这不是奇迹,是极致的重复——一个字重复一千遍、一个音打磨几百遍,是母亲用身体做桥,把孩子一寸寸拉进光里。

以下,是她们的故事。

妈妈,我是不是一辈子都不能唱歌?

承承四年级那年的音乐课,改变了一切。

老师让他坐到最后一排:“趴着睡觉也没关系,不用跟着唱,怕你跑调,带偏全班。”

晚上,他问母亲肖玲:“妈妈,难道我一辈子都不能唱歌吗?”

肖玲愣住了。

她当了八年聋儿语训老师,比谁都清楚听障孩子与声音之间的鸿沟。

那一刻,那道鸿沟正横在自己儿子面前。

他听不见飞机起飞的声音

承承出生后不久,肖玲就发现了不对劲儿。

她是天津市残疾人康复服务指导中心第一批语言康复教师。职业敏感告诉她:这孩子睡得太沉了。

对关门声、电视声、大人说话声,孩子毫无反应。拍百天照时,工作人员拿着带音响的小电话逗他,他还是无动于衷。

家人说她是职业病:“你看谁家孩子都像听障。”

八个月大,抱去儿童医院。100至120分贝的声响——那是飞机起飞的巨响,孩子听不到。诊断结果为,极重度耳聋。

人工耳蜗单耳手术费用要23万元,加上住院、食宿,将近30万元。在2005年的天津,这是天文数字。

肖玲卖了婚房,刚好凑够左耳的费用。

开机那天,医生打开调试设备。孩子忽然一愣,皱着小眉头,“哇——”地哭了。

那是他第一次听到外界的声音。肖玲笑了。

但能听见,不等于会说话。大脑不认得那些信号,得从头学起。

肖玲把家变成康复教室。每天晚上读故事,中午也读,全家轮流读。看见什么说什么,1遍,10遍,100遍。

承承一岁八个月,才听懂自己的名字,会说“娃娃”这类叠词。

两岁一个月,变化突然来了,大人说什么他都有反应。

两岁半,承承进了普通幼儿园。小朋友叫他“天线宝宝”,他笑嘻嘻地坦然回应。

肖玲以为,那道坎儿终于迈过去了。

一座桥

直到四年级,承承从音乐课回来,低着头说出那番话。

肖玲愣住了,想起自己带过的那些孩子,她送了两拨听障孩子进普通小学,可几年后,将近七成又转回了聋哑学校。

为什么?

没有共同的兴趣和才艺,没法参加合唱,没有朋友,被边缘化。语言康复只管到嘴边,走不进心里。

“难道听障孩子注定不能唱歌?”

她找到天津歌舞剧院的作曲家张如昕,对方说:“不试一试怎么知道?”

他们决定组建合唱团。先开朗诵团,通过朗诵纠正发音,再练合唱,互相辅助。

有人劝她:“别走这条路,这是在等铁树开花。”

肖玲不听。她把儿子和以前带过的听障孩子召集起来,8个孩子,4个志愿者老师,业余时间自愿训练。

2014年11月8日,“小海豚”听障儿童合唱团成立。人工耳蜗形似海豚,她希望孩子们能发出海豚一样的声音。

太难了。

一个“Do”音,正常孩子几遍找准,他们要练几十遍、上百遍。老师把手放在自己喉咙上,让孩子摸,感受震动;再放孩子喉头,找共鸣。

有的孩子第一次挤出音来,吓得缩回手。

肖玲和志愿者老师没有放弃。“教这些孩子就像啃骨头,只能一点点慢慢打磨。”

承承那时上初中了,站在最后一排,一遍一遍跟练。但他发自内心高兴:“原来我也可以唱歌。”

2016年7月,俄罗斯索契,世界合唱比赛。“小海豚”唱完《小鲤鱼跳龙门》,斩获银奖。当主办方介绍孩子们都佩戴人工耳蜗时,全场掌声雷动。

世界合唱比赛情景民谣组银奖和“和平友谊奖”、德国勃拉姆斯合唱节民谣组银奖、香港“一带一路”世界合唱节表演金奖、第一届世界合唱比赛视频大赛VP10童声合唱组奖、第十三届世界合唱比赛民谣组银奖……之后是法国、新西兰,一次次站上领奖台。

向阳而生

12年过去了。

“小海豚”在册73个孩子,没有一人在义务教育阶段转入聋哑学校。他们中有人考上大学,有人找到工作,像一群真正的小海豚,在无声的海洋里用歌声定位,然后一头扎进更广阔的人间。

“小海豚”不再只收听障孩子。视力障碍、自闭症、肢体障碍的孩子也来了。他们还组建了融合合唱团,让健全孩子加入。

承承22岁了,从天津理工大学聋人工学院毕业。他没急着找工作,想学茶道、非遗香珠制作、服饰设计,以后出国做自己的品牌。

“他不想活得千篇一律。”肖玲说。

2026年3月,全国爱耳日公益音乐会,北京国家大剧院。“小海豚”与中国交响乐团同台。

“海上一阵风吹起,白云涌向陆地……”

肖玲站在舞台侧面。她想起21年前医院诊室里那一刻——儿子皱着小眉头,第一次听见世界的巨响。

而此刻,那些曾经听不见的孩子,正在唱歌。

声音那道鸿沟,不一定非要填平。搭一座桥,走过去,也可以。

鼓棒落下去那一刻,全世界都亮了

浩浩四岁那年,周平发现了一件事:这孩子哭的时候,都能哭在节拍上。

电视机里放什么歌,他的哭声就往哪个节奏上撞。砂槌摇出来的节拍,他听一遍就能复刻。

搞音乐的朋友说:“这孩子有东西。”

周平没敢信。她已经被命运骗了太多次。

暗夜

浩浩是早产儿,脐带打了死结,宫内缺氧,剖出来时嘴唇发紫。

后来的事,像一盆一盆冷水往下浇。

四个月大,他仿佛失去了睡眠的能力——睡着不到一小时就大哭,整夜哭醒十几次。那些年,周平从来不敢脱衣睡觉。她辞掉了外企工作,长期熬夜,心脏都累得出了问题。

一岁不会爬,两岁不会说,三岁把家里的桌椅摆成一条直线,歪一点就崩溃。教一个字,要重复上千遍——今天教会,明天换个地方出现,又不认识了。老师觉得他在捣乱,同学躲着他走。

自闭症?ADHD(注意缺陷多动障碍)?全面发育迟缓?浩浩的症状叠加多项发育障碍特征,至今未能得到确诊结论。

无数深夜,她一个人掉眼泪。她写过一首歌,叫《写给儿子的歌》,那时刚发现浩浩跟别人不一样:“宝贝,你出生在结婚纪念日那天……虽然现在你的生活有些黯淡……未来的道路不会都是坦途……”

她也问过命运:从小到大善待每一个人,为什么要过这样的生活?

抱怨完了,她又想:孩子没有错。他选择了她,她就要爱他。

毕竟,他是自己腹开七层拿命换回来的孩子。

打鼓

发现浩浩的音乐天赋纯属偶然。四岁时,家里有一对砂槌。浩浩跟着电视歌曲摇晃,节奏感惊人。

周平起初没在意。后来她发现,这是浩浩唯一学得比别人快的事。

她想到了架子鼓。钢琴对精细动作要求太高,浩浩做不了,架子鼓或许可以。

丈夫反对:学费不低,家里只靠一个人挣钱,孩子连生活都需要手把手教,学什么架子鼓!

周平坚持。浩浩未来的路本来就窄,哪怕只有一丝希望也要试试。

找培训机构,一家一家试过去。浩浩进密闭教室就大哭,哭到老师没法上课,没人愿意收。

直到遇见一位老师。第一节课,浩浩照例哭闹。老师没赶人,还发现一件事——这孩子哭归哭,手里的鼓棒一下都没落在拍子外面。

哭,都能哭在节拍上。

老师收下了他,条件是周平必须进教室陪着记笔记,下课回家再一点一点教。

一节课一小时,浩浩哭掉大半。老师就用休息时间补,常常上到一个半小时。

刚上两节课,浩浩学会了第一首完整的曲子——《铃儿响叮当》。

周平在家买了电鼓,寒暑假备赛时,一天打鼓时长超过8个小时。

丈夫心疼,说算了。周平咬着牙不肯松手。她说,这是救命稻草。

浩浩没让她失望。

日复一日地坚守,终有回响。鼓棒砸下去的那一瞬间,浩浩像变了一个人:手脚并用,眼睛盯着鼓面,整个人专注得像一把拉满的弓。

手眼协调好了,写字不跑偏了;肢体配合好了,广播体操也能跟上了。

变化

更多的变化,在校园里。

学校知道了浩浩会打鼓,而且比大部分同龄人打得好。老师多了一份包容,同学少了一些异样的眼光。

浩浩参加《中国好鼓手》,作为少年组年龄最小的选手,打进全国总决赛。最近一次比赛,排名全国第34。

偏见消退了。大家觉得,学艺术的孩子嘛,有点个性正常。

曾有艺术机构看中浩浩的成绩,想挖他过去。周平拒绝了。她最大的心愿,是儿子平平淡淡、不麻烦别人,安安稳稳过完这一生。

有人问她这十年怎么熬过来的。

她说:“每个孩子都有自己的闪光点,不必强求所有人都走同一条路。找到孩子与世界的共振方式,帮他在黑暗中凿开一扇窗。”

她后来很少唱自己写的那首歌了。但歌词里有一句话,她始终记得——

“宝贝,你是上天赐给我最美的礼物。”

作为母亲,她背着自己的孩子,在黑暗的长夜里徒步走了十年。那个曾经只会哭着打拍子的孩子,现在可以稳稳地把一首曲子打完。

鼓棒落下去的那一刻,全世界都亮了。

让他挺起胸膛的,是音乐

天津盲校学生王中佑拿起一根吸管,抿了抿嘴唇,吹出了《千与千寻》。

那根吸管是蜜雪冰城的,他爸随手打了几个孔,吹出的音不太准。

抖音上,那条视频有200多万人看过。

一个生来就看不见的男孩,靠音乐,发现了一个比眼睛能看到的更辽阔的世界。

第二个拥有绝对音感的人

毛镝,中国音乐学院毕业的盲人笛子演奏家,他从十多个盲童里选了三个学笛子,其中就有王中佑。

因为,这个孩子是他见过的第二个拥有绝对音感的人。

第一个,已经七十多岁了。

什么叫绝对音感?无论多复杂的曲子,不用看谱,靠耳朵听几遍就能自己“扒”出谱子。

国风歌曲《弱水三千》,就是王中佑自己“扒”下来,再用笛子吹的。

他在手机上自学乐理,用读屏软件操作抖音,搜乐理小视频,查百度。箫、唢呐、笙、埙、巴乌、管、排箫,他靠自主摸索,将各类乐器吹奏得有模有样。

粉丝问他是不是会四十多种乐器,母亲刘娜笑着纠正:“没有那么多,是笛子什么的,乱七八糟有四五十件。”

这些乐器是他的宝贝,全是他自己摸索着学会的。

“孩子投奔来了”

2015年,王中佑出生在河北黄骅。刚生下来眼睛瞪得大大的。

两个月时,奶奶就发现了不对劲儿:“这孩子眼睛怎么不追视?”

医院结果出来:先天性眼底发育不良,基因病。姥爷三十多岁因此失明,妈妈刘娜是健康的基因携带者。

有人劝:不行就别养了。

奶奶不同意:“孩子投奔来了,咱就必须好好养着他。”

这句话,改写了一家人的命运。

小中佑从小很乖。看不见,却作息规律、懂事乖巧。全家人没拿他当看不见的孩子。爷爷骑自行车驮着他到处转。

去盲校之前,他甚至不知道自己看不见。

他说话早,不到11个月什么都会说。喜欢键盘小琴,家里买了不知多少个。没人教他,四五岁时听音乐就能弹出节奏。听到电视里一段旋律,就拿自己的琴一个音一个音“扒”出来。

爷爷送了他一台大电子琴。简单的《小星星》,他听上几遍右手便能弹。爸爸的手机铃声《茉莉花》,他循着旋律随手弹出。电视里响起《七里香》,他仅凭耳朵听就摸索出了完整曲谱。

家里人不懂什么叫“绝对音感”,只觉得这孩子是把键盘当玩具。

王中佑六周岁,刘娜作了一个决定:去天津盲校。她和丈夫辞掉老家工作,一家人在天津买房、落脚。

天津盲校,全家人都觉得“可好了”。

一年级时,王中佑在学校弹电子琴版《致爱丽丝》,音乐老师看到了,主动找到刘娜:“让孩子跟着我学葫芦丝吧。”

学了几节课,老师说:“别学葫芦丝了,学笛子吧。葫芦丝对他来说太简单了。”

那时他六岁。

至今,家人没在外花过一分辅导费,技艺全靠校内老师免费传授。老师经常用自己的午休时间教他。华夏未来的老师来学校做公益,又开始教他钢琴。

音乐是他的光

从确诊到真正接纳,刘娜用了一年时间。到现在,夜深孩子睡着,她静下心来想到儿子的以后,还是会难过。

但小中佑没有自卑,没有怯懦。

让他挺起胸膛的,是音乐。学校有活动,他总是第一个举手。回老家,他会主动说:“大爷爷,我给您吹一段新学的曲子。”说完就拿起笛子摇头晃脑地吹,一曲终了还等掌声。

音乐也是避难所。不开心了,他就自己吹笛子;中午不休息,跑到学校一楼弹钢琴。有时候他甚至不吃饭——食堂转一圈觉得不饿,就回去弹琴、吹笛子。

手指一碰到乐器,内心就安静了。

学校几乎所有老师和学生都喜欢他。“他是个挺骄傲、挺自信的孩子。”刘娜说。

他要去的远方

现在,王中佑在盲校成绩第一。刘娜觉得,是音乐让他自信——他觉得自己比别人强,所以文化课也要好。

家里人也对他有清晰的规划:想让他以后考大学。

音乐老师说,考北京联合大学音乐系应该没问题。那里招收盲人,一年招十多个。

小中佑自己说起话来毫不含糊:“咱们考音乐系,以后去全国各地演出。”

爸爸给孩子注册抖音号,不是为了涨粉:“应该让更多人看到这种孩子,让他们知道,他们不是什么都不能干、什么都不能学。”

命运蒙上了王中佑的眼睛,却为他打开了一扇风景更辽阔的窗。

他站在窗前,吹笛,弹琴,让每一个音符飘向山川、大海、星空。

他把心中的光谱成曲子,送给世界听。

记者手记

以爱为光,照亮“不一样”的童年

听不见,说不出,看不清,有些孩子从出生起就被锁在封闭的世界。可总有一种力量,能穿透层层壁垒。那是母爱,是艺术,是一座城市不曾缺席的善意。

肖玲卖了婚房,周平辞去工作,刘娜举家迁居,3位母亲的绝境突围,是无数特殊家庭最真实的缩影。她们做了同一件事——帮孩子在黑暗中凿开一扇窗,让音乐成为坠落时的托举。

打开那扇窗的,还有一座城市持续生长的善意与兜底力量。一组滚烫的天津残联数字,藏着无数特殊家庭的底气与希望。

2025年,我市将残疾儿童康复救助列入市政府民心工程项目,为各类残疾儿童提供3大类15项康复补助。其中,0至7岁残疾儿童每人每年最高可获得2.4万元康复训练费用补助;低保家庭听障儿童购买医保集采目录内的人工耳蜗产品最高可享受15万元补助;人工耳蜗植入手术等费用最高补助1.2万元。全年共救助5105名残疾儿童,93家定点康复机构可供患儿家庭自主选择。

残疾儿童义务教育入学率已达98%,全市为符合条件的高中阶段持证残疾学生全部落实免费教育,为每一个孩子铺设了一条通往美好未来的跑道。

汇聚爱与尊严的,还有艺术。

2025年,“小海豚”听障儿童合唱团从无声世界一路唱到音乐殿堂,参加全国残疾人艺术汇演,将一首《我们是天津娃娃》唱响。从最初的8个孩子到如今73个孩子,没有一人转入聋哑学校。这支队伍唱着歌,把属于天津的温暖与力量,传递到了更远的地方。

2026年5月,第二十四届天津市特殊儿童艺术节开幕,首届梦公益特殊儿童艺术教师培训班同步开班。从宁河区文联为孤独症儿童带来沉浸式艺术体验课,到河西区“星途融光”书画工作室挂牌,再到滨海新区孤独症日的“星河计划”,社会各界在城市的每一次接力,都让特殊儿童的天空更敞亮了一些。

母爱是桥,把沉没的孩子一寸寸拉向人间。制度与关爱,则是另一座桥,让所有跌入黑暗的生命都不必独自泅渡。

两座桥连在一起,那些曾经只属于领奖台上的笑脸,才有可能出现在更多的课桌后、教室中、康复室里。

让每一个特殊的孩子都被温柔以待,眼里有光、心中有歌。

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